En junio del 2007 comenzó un estilo de vida diferente para mí. Nací con proctitis ulcerosa, pero no supe nada a ese respecto hasta hace más de 3 años. La palabra ni me sonaba y se trata de algo que desconocía por completo. ¿Encajarlo? ¡Difícil! Sí, me resultó bastante difícil asimilar que me encontraba ante un cambio de hábitos alimenticios y que iba a vivir con una enfermedad (según los médicos) de por vida. Tal vez pudiera pasar periodos largos en los que viviera más o menos normal, pero nada ni nadie podía asegurármelo. Sé que hay personas con enfermedades graves y que día a día conviven con ellas. Solo les puedo decir que les deseo todo lo mejor.
Ahora bien, mi intención al abrir este blog es dar a conocer mi experiencia y cómo amoldé la alimentación y jugué con ella para hacerla más agradable. Por lo cual, relataré un poco lo que el médico me contó y cómo lo entendí. El especialista de digestivo me explicó que padecía una enfermedad de carácter inmunológico (autoinmune), que algunos alimentos debía eliminarlos y probar con otros. También describió de qué se trataba y apuntó que una situación nerviosa no repercutía y sí un shock.
Mi experiencia con la proctitis ulcerosa
Hay variedades dentro de las enfermedades digestivas, muchas, y cada persona es un mundo; incluso tratándose de la misma patología, de la proctitis ulcerosa. Debemos investigar con nosotros mismos qué alimentos nos sienta bien y cuáles mal y siempre bajo supervisión médica. De todos modos, existen unos cuantos que no deberíamos ni probar, aunque reitero que cada persona es un mundo. Tal es el caso de lácteos, picantes, irritantes y alcohol. Yo tengo afectada la parte baja del colon. Vamos, que muchas veces ni me puedo sentar de cómo me duele, aunque te habitúas poco a poco a convivir con la enfermedad de la mejor manera. Cierto es que debes aceptar todo lo que conlleva la enfermedad y creo que eso te ayuda a seguir. Por lo menos así me funciona a mí.
Tras este panorama y con una serie de limitaciones, comencé a probar cómo conseguir que la comida me resultara más sabrosa. Y poco a poco experimenté. Debo reconocer que no hay muchos sitios que preparen comida al momento y se arriesguen a atender a personas con limitaciones alimenticias, por lo menos en donde vivo. En los restaurantes me ofrecían carne a la plancha y verduras. Claro que eso no me resultaba tan diferente a lo que yo hacía y me desconsolaba viendo comer a otros.
Mi primera salida
Recuerdo que la primera vez que salí, tras diagnosticarme la enfermedad; fue por mi cumpleaños. Un familiar se pidió todo lo que me gustaba y yo ya no podía comer. Acto seguido me comentó: «debes acostumbrarte, los demás no vamos a dejar de comer cosas porque tú estés con nosotros, eres tú la que debes acostumbrarte». Lloré desconsoladamente en el baño del restaurante, las emociones son así y afloran más cuando estás tan sensible por circunstancias como esta. Claro que una cosa es que no puedas comer algunos alimentos y otra, que vivas esto en tu primera salida y encima el día de tu cumpleaños.
Ya iré narrando un poquito más de mi experiencia con la proctitis. Además, intentaré esforzarme por esto que me gustaría transmitir a través del blog, que es enviar un mensaje positivo y esperanzador. Después de unos duros comienzos, tanto para mí como para los que me rodean (que ellos también lo pasan muy mal), las cosas van cambiando y buscas soluciones para sentirte bien con lo que te toca vivir. Sí, solo tú puedes hacer esto, nadie va a poder dártelo ni hacerlo por ti.
¡Feliz semana y gracias por estar ahí!
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Enhorabuena Rous, esto es una excelente iniciativa para compartir experiencias!
TE FELICITO POR LA INICIATIVA…Y POR TU GRAN CAPACIDAD PARA REVERTIR EN POSITIVO AQUELLO QUE INICIALMENTE TE DAÑA. ¡QUE GRAN EJEMPLO!
ENHORABUENA
Muchas gracias a los dos por vuestras palabras.
¡¡¡Hola preciosa!!!!
La verdad es que lo llevas muy bien, cosa que me asombra, porque hay personas que cualquier nimiedad les parece un mundo. Tú lo llevas con dignidad, como debe ser. El mundo no se acaba y los humanos se supone que somos los animales en la cúspide por nuestra capacidad de adaptación. Si no nos adaptamos, morimos o fracasamos…
Es verdad que una debe pensar para preparar una comida "especial" para ti, pero no es para tanto… Creo que puedes comer casi de todo y verás que con el tiempo irás buscando desviaciones para lograr lo mismo que los demás. Yo, conociéndote, estoy segura de ello.
Por cierto… me alegro muchísimo de que finalmente empezaras este proyecto de blog, porque vas a ayudar a mucha gente, pero lo que también es importante es que vas a ayudarte a ti misma. Y… a mí me encantará verte también por aquí.
Un besote enormeeeeeeeeee
¡Laura, qué linda, tú que me quieres bien y me miras con buenos ojos! ¡Muchas gracias por tus palabras! Eres de las pocas personas que no me han apartado a la hora de quedar para comer junt@s. Te lo agradezco de corazón. A veces los que nos rodean hacen un mundo de una situación que para el propio individuo resulta más simple. Esto sería un tema interesante para tratar con la próxima receta. ¡Besos, guapa!
Pero Rosy, quién deja a una amiga por un plato de comida?. Faltaría más…
Un besoteeeeeeeeeeee
enhorabuena por plantearte este reto, voy a repetirme, pero internet llega a tantos sitios que seguro que alguien empieza a estar ahora en tu misma situacion y le sirves de mucha ayuda, con respecto a lo que comentabas es como comerte un pastel delante de un diabetico…sin comentarios.
muchos besos!
Cristina, muchas gracias por tus palabras y reflexión. Besos.
Laura como se suele decir ¿quién lo sabe?
Animo, seguro que con el tiempo verás tu estilo alimentario como algo normal, tengo una conocida, que ha tenido que eliminar muchos alimentos de su dieta, pero ahora que esta acostumbrada lo lleva con normalidad.
Muchas gracias por venir a mi cocina y seguir mi blog.
Nos vemos por las cocinas.
Besos
Sí, Neus, se va asumiendo y se convierte en un estilo de vida. Te acuerdas de cosas que te gustan ya ahora no puedes tomar pero se lleva. ¡Gracias por tu comentario y por tu visita! ¡Me alegro por tu amiga! Besos.
No había oido hablar de esta enfermedad hasta que te leí hace tiempo, pero ahora que te he leido con más detenimiento, creo que es una enfermedad muy cruel y que no me extraña que haya momentos especialmente frustantes.
Veo que te vas haciendo a esta forma de vida y que eres positiva, a Dios gracias, porque si no, sería un tormento.
Te deseo mucho animo y paciencia.
Un abrazo grande.
¡Gracias, Maria Pilar por tu comentario y palabras! Sí, sin positividad resultaría bastante difícil pero yo me imagino que como en toda enfermedad crónica y que te limite en determinados aspectos. Creo que hay gente que ha tenido menos fortuna y sus enfermedades son más duras. Así que hay que vivir con lo que nos toca de la mejor manera posible. Besos.
Hola gracias x tus consejos, tengo protitis x radiacion, la estoy pasando muy mal, mucho dolor al evacuary ardor, la verdad no estoy haciendo mucha dieta me da bronca, pero el dolor es tan fuerte cuando voy al baño que me promrti que empiezo mañana, me cuesta trabajar y pasear porque a veces no llego al baño, me gustaria saber que tratamiento estas haciendo, yo estoy con pentaza y corticoides y parezco un globo y sin mejoria
ola ..yo tambuien -tengo rectitis..nunca tube dolor si un leve sangrado . deje por un año ..leche y sus derivados las harinas ,,todas estoy buien..tom asa 400 m mesalasina uno por día no soy celíaca pro tenia intolerancia alas harina..entreñida total–ahora no mas..consumo pocas ..harinas , ¡.pan de maíz.leche sin lactosa.gracias a DIos estoy ok..bess a cuidarse..ojo¡¡mejor la dieta comer poco…
Estimad@ amig@, primeramente, decirte que me habría encantado saber tu nombre para dirigirme personalmente a ti. En segundo lugar, permíteme que te diga que tu médico es el que mejor sabe la medicación que debes usar. Si bien, por si te sirve de ayuda, yo tomo casi lo mismo desde hace muchos años: corticoides cuando tengo brotes (espuma rectal) y 6 pastillas de mesalazina. Al principio casi me voy de esta vida porque no daban con la medicación: adelgazaba, sufría lo indecible al ir al baño por los dolores y mi organismo no absorbía nutrientes. Hoy estoy muy agradecida a los médicos. En alguien debes depositar tu confianza. Respecto a lo que mencionas de ir al baño, es un proceso común, doloroso y tod@s los que sufrimos esta enfermedad lo vivimos en nuestro día a día. Una forma de superarlo es con relajación y meditación. No sé si a ti te servirá. En internet hay muchos vídeos para hacer relajación guiada muy buenos y debes encontrar el que te resulte más agradable a ti. Lo importante es que sea relajación guiada. El inflamarte o parecer un globo también es habitual (yo llegué a pesar 41 kilos cuando no daban con la medicación y de ahí, el peso máximo ha sido 67). Decirte que mi peso habitual, antes de enfermarme, era 47-49 y estaba delgada. También son habituales los gases, los dolores en la parte baja del vientre y al sentarte (dependiendo de la zona que tengas dañada). Solo puedo mandarte mucho ánimo y aquí me tienes. Recuerda que la alimentación es muy importante. En mi caso, me retiraron todo y comencé unos días con arroz blanco con agua embotellada para cocerlo y pechugas de pollo a la plancha. A los 3-4 días me introdujeron las zanahorias guisadas o en crema como primer plato y como segundo el anterior. En su elaboración empleaba muy poco aceite y sal. Nada más. Es un proceso muy largo y requiere de mucha positividad. Ánimo que seguro que mejorarás.